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Je me souviens de ce cri lointain qui a déchiré la nuit pour venir se ficher douloureusement dans mon estomac. Je me souviens alors avoir réalisé que ce n'était pas un cri mais un sanglot. un long sanglot de désespoir et qu'il n'était pas lointain mais au contraire très proche. Je me souviens avoir descendu les escaliers. Existe-t-il un spectacle plus horrible que de voir pleurer un de ses parents ? La crise était passagère, un simple trop-plein, mais c'est là que j'ai réalisé une chose que mon esprit n'avait pas réussi à assumer jusqu'ici. Et cette réalité me gifla douloureusement. Trop doloureusement. Il pouvait mourir. Sa vie ne tenait plus à grand chose. Je vacillai et c'est alors que mes propres larmes se mélèrent à celles de ma mère. *
La mucoviscidose est une maladie dont on n'entend pas assez parler. Bien sûr, la mort de Grégory Lemarchal a soulevé quelques esprit mais était-il réellement le plus à plaindre ? Il avait assez de force pour chanter, ce qui n'est pas négligeable. En plus, ce garçon ne se soignait pas à ce qu'on dit. Peut-être que je suis simplement énervée parce que cette terrible maladie tue chaque année un grand nombre de malade et que juste pour un chanteur, des milliers de fans l'ont maudite.
Je connais un garçon qui souffre de cette maladie génétique depuis sa naissance. Il n'a jamais pu vivre normalement. Chaque jour il vivait le même enfer : des médicaments si nombreux qu'ils en devenaient indénombrables et une séance d'exercice respiratoire qui lui prenait son temps libre. Il a passé plus de temps dans sa vie à l'hôpital qu'à l'école où il était heureux de se rendre. Depuis un certain temps, il a atteint un niveau critique. Sa vie n'en était plus une mais un enchaînement de souffrances. Au même moment, sa soeur, plus âgée, découvre qu'elle est elel aussi atteinte de cette terrible maladie. Et ce garçon qui commence à lâcher l'affaire... Plus mal que jamais, l'attente a alors commencé. L'attente d'un donneur. Qui pourrait lui offrir ses poumons, son souffle. Qui pourrait lui offrir une nouvelle vie. Cette attente fut interminable et angoissante. Peu de donneurs. Encore moins de compatibles. Des mois d'attentes. Et au dernier moment, l'espoir qui renaît ! Ca y est ! Après des heures en salle d'opération, il ressort avec des poumons neufs ! Il renaît ! Il nous a rendu visite. Il était heureux. Il n'a jamais pu s'épanouir normalement, il est donc petit et ne fait pas ses 18 ans, mais il découvre la valeur de la vie et le bonheur si simple mais si puissant de marcher dehors par une journée ensoleillée.
Et puis hier, nouveau coup. Il va mal. Très mal. Rejet de greffe. Infection. Un de ses poumons est mort. L'autre est dans un état critique. Il se trouve quelque part entre la vie et la mort, incapable de respirer normalement et sans efforts. Les plus grands médecins ne savent plus quoi faire. Un d'eux cependant à dit " J'y crois ". Alors forcément, on a décidé de le croire. Souffrance, souffrance, celà ne cessera donc jamais pour cette famille ? Le garçon dort, pour oublier sa souffrance.
Et je voudrait tant que sa nuit ne devienne pas éternelle.Pour ce garçon qui voudrait savoir ce qu'est la vie, réagissez !Il existe une association,
"vaincre la mucoviscidose", qui organise les" virades de l'espoir". Une journée au jardin d'acclimatation à Boulogne où des activités sont organisées pour informer, sensibiliser et récolter de l'argent pour la recherche. Ventes de gateaux et d'autres choses, chorale, randonnée, ateiler de maquillage et pleins d'autres choses.
Rendez-vous ici pour plus de renseignements.J'espère aussi que cet article vous aura aidé à relativiser. Nos problèmes sont-ils vraiment des problèmes ?
Le plus important n'est-il pas simplement d'être en vie ?